起草专家：

岳伟华、贾美香、王力芳、沈永、张纪水、王雪萍、张于亚楠、彭旦媛、高雪屏、刘佳佳、湛浩健。

起草单位：

北京大学第六医院、北京大学护理学院、首都医科大学附属北京儿童医院、北京市孤独症儿童康复协会、中南大学湘雅二医院。

制定标准的背景：

孤独症作为多病因神经发育障碍性疾病，其照护工作具有显著特殊性和复杂性，照护者不仅需承担长期康复训练任务，还需应对儿童多样的合并症及饮食、睡眠、攻击性行为等具体问题。然而当前现状显示，无论是否首次就诊，孤独症儿童照护者的疾病相关知识水平普遍偏低，且孤独症谱系疾病的个体差异大、干预措施针对性强，导致照护者在信息获取与有效利用方面面临巨大挑战。在此背景下，制定团体标准《孤独症儿童照护者健康教育服务规范》，旨在填补当前照护者健康教育缺乏统一指引的空白，回应照护者的迫切需求。

适用范围：

本文件适用于各级医疗机构和孤独症儿童康复服务机构中的专业人员为孤独症患儿照护者提供适宜健康教育的服务工作。本标准的照护者主要指孤独症儿童的家庭照护者。

具体内容：

本文件规定了为具备孤独症诊疗或干预引导和康复训练的机构为孤独症儿童照护者提供健康教育的服务规范，包括基本要求、服务流程、需求评估、教育计划、教育实施、效果评价以及管理改进。

意义和作用：

该团体标准的制定具有重要现实价值：一方面，它为孤独症儿童父母的健康教育服务提供了明确、统一的实施指引，有助于提升健康教育的规范性、针对性和实际效果，帮助照护者系统掌握疾病照护知识与技能，增强家庭照护能力，促进家庭功能的适应性发展；另一方面，作为孤独症儿童支持体系的重要组成部分，标准可为卫生政策制定者提供科学依据，助力精准规划相关健康教育工作、优化卫生资源配置，推动构建更为完善的孤独症儿童照护支持体系。

本标准在研制过程中，基于时机理论，系统回顾国内外孤独症的指南和相关质性研究，构建了孤独症儿童父母支持服务清单，为临床医护和服务机构的专业人员面向孤独症儿童父母开展分阶段健康教育和情感支持提供参考依据。

牵头专家介绍

岳伟华 教授

北京大学第六医院

北京大学IDG麦戈文脑科学研究所

研究方向：

主要从事常见精神障碍（如:精神分裂症、双相情感障碍、抑郁症）的遗传易感性研究，包括对发病风险和药物疗效基因的精细定位及功能注释、多组学验证分析，为阐明常见精神障碍的发病机制和优化个体化治疗方案提供科学依据。

主要发现：

1.采用基因组学研究策略，发现并验证中国汉族人群精神分裂症的新型易感基因并解析其部分生物功能；

2.利用多组学技术揭示遗传变异影响精神分裂症患者基因转录功能及脑影像学特征；

3.在基因组水平发现抗精神病药疗效个体差异的新型靶基因且疗效预测效果良好，为阐释精神分裂症发病机制和指导合理用药提供了新思路。

孤独症相关研究工作：

岳伟华教授在孤独症康复专项研究方面也取得了突出成果，包括孤独症康复需求问题库的构建、孤独症照护者支持服务清单的循证归纳分析、支持服务方案的编制、健康教育工具和情绪行为管理小程序的研制等。